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1º Centro de Referencia Estatal para la Atención de personas con enfermedades raras



05/10/2009


De ámbito estatal, el recién inaugurado CREER Centro de Referencia Estatal para la Atención de personas con enfermedades raras y sus familias (Burgos) es también fundamental para los gallegos, afectados y profesionales, Instituciones y ONGs relacionadas con las enfermedades raras.

Concientes de ello, acudieron el 30 de setiembre desde Vigo miembros de ASEM Galicia representando a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y desde La Coruña, miembros de Esclerosis múltiple y de Ataxia en representación del GAEC.

Hay más de 7000 enfermedades raras diagnosticadas. Solamente con las enfermedades neuromusculares en Galicia hay unos 4.000 afectados y para las otras enfermedades raras unas 20.000 familias. Entendemos todos la importancia de disponer de un centro de referencia de atención e investigación socio-sanitaria complementario a los servicios públicos actuales.

El CREER es un Centro de servicios de Atención directa con un equipo multidisciplinar. Acoge en sus instalaciones a afectados, familias y ONGs en estancias cortas para un mejor conocimiento de las enfermedades y sus tratamientos.

Como Centro de servicios de Referencia será, para todos, una fuente de información, documentación y valoración sin olvidar de otra parte la formación, asistencia técnica y cooperación institucional. Es un nuevo recurso a disposición de las Autonomías, ONGs y familias de vital importancia tanto para el conocimiento como para la difusión de estas enfermedades y sus problemáticas.


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