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COLONIAS ASEM, UN EJEMPLO DE CONVIVENCIA INCLUSIVA



22/07/2019


La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 26 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

El campamento de verano “Colonias ASEM” ha facilitado un año más, un espacio de ocio y tiempo libre totalmente adaptado a las necesidades de chicos y chicas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

El proyecto, de ámbito estatal, reúne cada verano a infancia y adolescencia con necesidades especiales en convivencia junto con otros/as chicos/as sin discapacidad, acompañados/as por un amplio equipo de monitores/as, para celebrar una semana de vacaciones en un entorno natural único: la reserva natural de las Guillerías-Savasona.

La casa de colonias se ubica al pie del Embalse de Sau, y cuenta con instalaciones y espacios naturales totalmente adaptados al tránsito de sillas de rueda. Así como una piscina equipada con grúa para favorecer las actividades y juegos de agua al total de los participantes. Por ello, esta iniciativa organizada por la Federación Española de enfermedades neuromusculares -Federación ASEM-, supone una oportunidad única para chicos y chicas que conviven con enfermedades neuromusculares, pues ofrece la posibilidad de participar en un campamento totalmente adaptado a sus necesidades.

El proyecto Colonias ASEM proporciona una semana campamentos de verano para menores de dieciocho años “donde disfrutar de actividades inclusivas en un espacio natural único. Y donde chicos con patologías se relacionan y conviven con otros chicos sin afectación, generando un ambiente integrador muy especial, y demostrando que una sociedad inclusiva y sin barreras es totalmente posible”, explica Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

En esta edición 2019 que finalizó el pasado domingo 14 de julio, Colonias ASEM ha contado con la participación de un total de 39 chicos/as, de siete a dieciocho años, y un equipo de 27 profesionales, incluyendo a monitoras/es y personal sanitario para atender las necesidades médicas de los participantes con mayor grado de dependencia y/o con tratamientos médicos complejos.

Este proyecto se realiza gracias a la colaboración de empresas y organizaciones comprometidas con la causa de las enfermedades neuromusculares. En esta edición 2019 de entre las entidades financiadoras hemos podido contar con el apoyo de FENIN, Obra Social La Caixa, Fundación SEPLA, PTC, Vitalaire, Lilly, Fundación Pelayo, Novartis, Emepe21 y GSK, así como personas solidarias que colaboran con el campamento.

Asimismo, este año el campamento contó con la participación de voluntariado de ASPEN Pharma, quienes contribuyeron además con camisetas serigrafiadas de recuerdo para todos los participantes.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Información e imagen de Federacion Asem

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TAGS: colonias inclusivas, campamentos inclusivos, enfermedades neuromusculares, Federación Asem


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